在天津市太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心,魏瑞紅在和病友家屬交流(5月19日攝)。
今年43歲的魏瑞紅患有一種名為先天性成骨不全癥的罕見病,她身高只有1.2米,骨質(zhì)像玻璃一樣脆弱易折,出生至今已骨折30余次。她的童年和少年時(shí)期都是在骨折、接骨、再骨折的循環(huán)中度過(guò)的。盡管從小到大魏瑞紅的學(xué)習(xí)成績(jī)都非常優(yōu)秀,但她還是因?yàn)樯眢w原因,沒能繼續(xù)讀高中。
為了排遣心中的苦悶,魏瑞紅把自己的經(jīng)歷寫下來(lái),并發(fā)表在當(dāng)?shù)氐膱?bào)紙上。她的堅(jiān)強(qiáng)打動(dòng)了很多人,漸漸有患有相同疾病的患者向她求助、咨詢。之后,她還用自家的電話辦起了“知心熱線”,幫病友和家屬疏解情緒。為了能更專業(yè)地幫助大家,她還自學(xué)心理學(xué)專業(yè)課程,考取了心理咨詢師資格證書。
2013年,魏瑞紅創(chuàng)辦了服務(wù)罕見病病友的公益組織太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心,借助社會(huì)和公益力量,為罕見病友及其家庭提供康復(fù)救助、心理援助、技能教育等服務(wù)。
“玻璃女孩”易碎,但魏瑞紅有著和水晶一樣堅(jiān)強(qiáng)的內(nèi)心,不斷與命運(yùn)抗?fàn)幍乃畛隽俗约旱木嗜松Kf(shuō):“雖然每個(gè)人的生命姿態(tài)和生命色彩不同,但是組合在一起互相幫助,互相支持,就能像新生的太陽(yáng)那樣有力量,充滿朝氣?!?/p>
新華社記者 趙子碩 攝
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